Registro Internazionale per le Forme Familiari e Ricorrenti di Sindrome Emolitico Uremica (SEU) e Porpora Trombotica Trombocitopenica (PTT)

Coordinatore del Registro: prof. Giuseppe Remuzzi, Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò", Ranica, Bergamo

Il Registro è stato istituito nel 1996 quale punto di riferimento per i pazienti e i ricercatori.

Il Registro è coordinato dal Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò.
Consta oggi di una rete di circa 190 Centri (sia dell'adulto sia del bambino), distribuiti su tutto il territorio nazionale e all'estero.

Scopi del Registro:

• raccogliere dati clinici e campioni biologici dei pazienti e dei loro familiari;

• studiare le anomalie genetiche e biochimiche della SEU/PTT;

• fornire informazioni aggiornate sulla malattia agli operatori sanitari e alle famiglie;

• migliorare le possibilità di cura e trovare approcci terapeutici innovativi.

Per ulteriori informazioni sulle attività del Registro clicca qui: Ricerca.

Per visualizzare le pubblicazioni del Registro con i contributi dei Centri partecipanti clicca qui.

È possibile visualizzare il form per la raccolta dei dati clinici dei pazienti.

Negli anni il Registro è stato parzialmente supportato da:

Dal 2010 le indagini biochimiche e genetiche della SEU/TTP vengono eseguite in convenzione con il Servizio Sanitario Nazionale (vai alla Carta dei Servizi).

Contatti

Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò
Istituto Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS
Villa Camozzi, Via G.B. Camozzi, 3 - 24020, Ranica (BG)
Tel. 035-4535304: Lun/Ven ore 09:00-13:00/14:00-17:00
E-mail: raredis@marionegri.it
PEC: malattierare@pec.marionegri.it

Persone di riferimento:

• Dott.ssa Elena Bresin
• Dott.ssa Erica Daina
• Infermiera di ricerca Sara Gamba